No.39: 知ってほしい!
潰瘍性大腸炎 MY闘病記 今は元気です?



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難病指定になっている潰瘍性大腸炎をご存じでしょうか?

 



















知らない人も多いと思いますが、知り合いに一人でもいると特徴的な病気なので、 認識があるかと思います。

有名人にも多いようで、故安倍元首相も同じ病気を抱えていました。
それゆえ、僕は、すごくシンパシーを感じています。
(同じ病気の人は共感してもらえると思います。)


過去安倍元首相について書いている文章がありますので、是非、 こちら☚をクリックしてください。




 


 潰瘍性大腸炎という病気…


原因不明の病気ということです。
本当につらい病気です。
下痢が続くくらいは序の口…
大腸内に潰瘍ができて、粘血便や、下血がつづいて、体がふらふらする、吐き気がとまらない…
トイレに1日中入り浸り
という症状が続きます。
やる気がおきません…4にたくなる…といっても過言でないくらい生きてるのがつらい状態になります。

ただ、ずっとこのひどい状態が続くのではなくて、まあ比較的いい時期もあります。
このいい時期を 寛解期というようです。
で、この寛解期とひどい時期が交互にやってきて、一生続くという病気です。
原因不明ですから…治ることはない…
で、ガンのリスクも健常人の30倍ということですから定期的な内視鏡検査がある。

内視鏡検査といえば聞こえはいいですが…
ケツからカメラです。
本当に、これだけでもきつい!!!



で、人によっては違うかもしれませんが、
調子のいい時期でもトイレとマブダチ状況です。
まあ、特徴的な行動になりますから、知人は、当然、病気の存在を知りますよね…。
さらに言うと、
潰瘍を繰り返すことによって、大腸内の癒着ができて、 大腸が狭くなる等、大腸の形が変わります。
また、病気の初期は、大腸の一部に潰瘍を繰り返すのですが、 年数を経るごとに、大腸全体に病気が広がっていくそうです。
基本、ガン化しないかぎり、死なない病気ですが、症状が激化すると、 やはりその限りでなくなるそうで、手術適用もあるようです。

 

 



 My 闘病記


僕の心の動き等、細かく書くと、一日しゃべり続けるけることになるので、かいつまんで…

僕は、かなり珍しい症例であると当時の主治医の江川先生(後に、広尾病院院長になられた方)から言われたことを記憶しています。
ひどい症状がでても、僕の場合、1、2週間で治ることが多く、すぐに寛解に戻るというのは珍しいということでした。
まあ、珍しいのはそこだけで、順調といっていいかは別として、大腸の形は変わるし、大腸全体に広がるし、 頻脈にはなるし、微熱は続くしという状況で20年以上推移したと思います。

思い起こせば、
高3の受験前の12月に、便に血が交じりはじめ…
親兄弟は、痔だから気にするな…ということだったんですけど、
2月も中旬には、下痢と下血がひどいことになり
3月の東大の入学試験では、試験中にトイレに何回も行く羽目になってます。

さすがに…ということで、母親に医者に連れていかれ、 そこで、潰瘍性大腸炎ということが判明し、薬を貰って様子をみたらその時は1月で治りました。

けど、浪人をはさんで、大学2年の時に、地元診療所で、
内視鏡検査をしたら、大腸の結腸部分の狭窄がひどいということで、
駒込病院を紹介され、以後、2か月に1回 程度病院に通うことになります。

この頃、学生時代の症状は、
血はでるということはほぼなく、粘血便が時々でるといった状況でした。
なので、軽く考えてました。
薬も飲んだり飲まなかったり…で…
就職して、大阪配属だったもんですから…
駒込病院に通うこともなく…薬も飲まなかったもんで…
悪化しまして…自業自得なのかもしれませんが、
94年1月頭に駒込病院に行って、相談しまして、 94年2月頭ぐらいから会社に長期休暇を願い出て、駒込病院に入院。

ネックになっている狭窄になっている部分の切除手術をしようとしたのですが…
(この時は、病変は直腸部分だけだったので…これですべて解決と思ってましたので…)

場所が肛門に近いということで、人工肛門を提案されまして…
考えた結果、病気と付き合うことにしました。

で、会社のご配慮で、大阪から東京に転勤させて頂き、以後、病院通いをします。
その後、症状悪化で2週間ほど入院と、別の病院(東京山手メディカルセンター)で「痔ろう」の 手術入院がありましたが、症状が出ない時期が続くと病院に行く気が薄れ…

で時は流れて…
2009年2月に会社を辞めて、コンビニ開業。
はい!人生、最大の失敗です!

ちょっと洒落にならない勤務状況だったもんで、
2009年4月某日朝6時前 川口駅構内で倒れまして、救急車搬送!
(ただ、潰瘍性大腸炎の症状でなく、アレルギーによるアナフィラキシーショックなんですけど・・・)

久しぶりに駒込病院に…1月弱ほど入院することになりました。「コンビニに戻らねば…」という僕に対し、 血液検査の結果、炎症反応がひどく、退院はありえないと医者から言われました。

その後、また、東京山手メディカルセンターで、痔ろうの再手術を受け(佐原先生【この世界の権威者】に感謝!痔ろうの再発なし)、 潰瘍性大腸炎のため駒込病院通いを続けることに…

アサコールという薬

僕の飲んでいた薬は最初は「サラゾピリン」「ペンタサ」と続いて、最後には「アサコール」でした。
「アサコール」は、安倍元首相も言っていましたが、特効薬といえるほど、よく効く薬で、
ほぼ、僕は、これを飲むことで、症状がほぼでなくなり、
もう5年、薬を飲んでいないですが、
症状は出ずです。ただ、今、貧乏病という重症に罹患中ですけど…

振り返ると…この病気…ストレスが原因といっても過言ではないと思います。 (貧乏病でなくて…潰瘍性大腸炎の話です。くれぐれも誤解のないよう…)
安倍元首相も2回目の首相の時、コロナで国民の批判を受け、症状がぶり返したということですし、 僕も、思い起こせば、ストレスとの因果関係は間違いなくあると思います。

2010年以降、アサコールのおかげもあるでしょうけど…
年齢のおかげもあるのか、ストレスのちらし方を覚えたおかげか
大腸炎の症状は、ほぼありません。

ちなみに
食べ物を気を付けるのも定番ではありますが、僕は無視をしています。
肉・油もの大好きです。遠慮のう食っています→だからデブです【この病気の人では珍しいほうかも…病院では痩せている人が多かった?】。
(まあ、年のせいで量は減ってますが…僕の場合、食事の悪影響は皆無という気がしています…
病気の初期は気をつけていたんですが…続けられませんでした…けど、そのせいで結果が変わったとも思っていません… 先生に反論するようで、恐縮ですが…)

病気が沈静化するかわりに、花粉症というか?アレルギー系の症状がでてきています…
僕の仮説では、潰瘍性大腸炎は、免疫系の暴走の側面もあるということなので、僕の免疫機能が大腸ではなく、 他を敵としてみなし始めたので、この症状がでなくなっているのでは… とも思っている次第です。

まあ、すでに僕の大腸は細いので、便は親指ほどの太さですので、朝は3回以上に分けてトイレに行きますけど…
時々、下痢が続く時もありますが、粘液はでないし…
あと、お腹を押さえつけないようにするため、ベルトを止め、サスペンダーにしています。
これもいいほうに働いているのでは…と思っています。

ただ、病院をバックレ状況にありますので…
そこは、お詫びの言葉しかないと…

別件で、現在、太りすぎなので、こっちをなんとかせんと…

時に、僕のような難病指定の方を受け入れてくれる職場には助成金が用意されています。
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